Здания в пяти городах Украины подсветят в поддержку пациентов с редкими заболеваниями: где увидеть инсталляцию в Киеве

18 февраля в Украине стартовала самая масштабная световая инициатива к Международному дню редких заболеваний. 16 известных и знаковых зданий в 5 городах страны - Киев, Одесса, Львов, Днепр и Мариуполь - в течение 10 дней, с 18 по 28 февраля, будут подсвечены в поддержку орфанных пациентов.

28 февраля состоится кульминация инициативы - на Михайловской площади будет установлен световую инсталляцию: разноцветные лучи, динамично двигаются и пересекаются в форме круга и направлены в небо. Рассказали Информатору организаторы общественный союз "Орфанные заболевания Украины" .

Таким образом организаторы стремятся привлечь внимание к больным Орфанными заболеваниями, которым для полноценной жизни требуется постоянное дорогостоящее лечение и поддержка государства.

"В Украине 5% населения имеют редкие заболевания. Если собрать всех орфанных больных вместе, это будет как бы население одного города-миллионника. И большинство этих пациентов - дети. Благодаря световой инициативе мы хотим достучаться до сердец украинцев по всей стране. Хотим показать, что хоть Орфанные пациенты - редкие, совокупно их много, и они сильны. А самым больным хотим дать почувствовать, что Украина поддерживает их и присоединяется к глобальному движению помощи", - объясняет председатель совета Общественной союза "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша.

В течение последних нескольких лет 28 февраля знаковые здания по всему миру подсвечиваются в символические цвета - розовый, зеленый, и голубой. Это официально признаны цвета Международного дня редких заболеваний. В прошлом году участниками глобальной инициативы стали Бурдж Халифа в ОАЭ, Колизей и Пизанская башня в Италии, Эмпайр Стейт в США.

В этом году Украина также присоединится к глобальному движению и станет не менее активным его участником. Локации, которые будут задействованы в рамках инициативы:

• Михайловская площадь (Киев);
• костел Святого Николая (Киев);
• ЖК Chicago Central House (Киев);
• ЖК Tetris House (Киев);
• ЖК Jack House (Киев);
• Световая арт-инсталляция Beacon в UNIT.City (Киев);
• Бизнес-кампус B12 в UNIT.City (Киев);
• бульвар Короленко (Днепр)
• ТЦ Passage (Днепр)
• МФЦ Cascade Plaza (Днепр)
• ЖК Екатеринославский-1 (Днепр)
• Лайт-арт инсталляция Dnipro Light Flowers (Днепр)
• ЖК Башня Чкалов (Одесса);
• Греческий парк (Одесса);
• отель Best Western Plus Market Square (Львов)
• площадь Свободы (Мариуполь).

Организаторы призывают всех желающих выразить свою поддержку Орфанные больным. Каким образом? Сделав фото ладони на фоне подсвеченной здания или дома, на фоне любого источника света, и изложив их в социальные сети с 18 по 28 февраля с хэштегом #я_пидтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанни_сильни #rarediseaseday2021.

Редкими, или Орфанными, называются заболевания, которые встречаются не чаще, чем 1 случай на 2000 Большинство из них - генетические и неизлечимы. По статистике последних 5-ти лет в Украине 80% пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями умирают в возрасте до 5 лет из-за отсутствия системной диагностики и квалифицированного лечения, в 65% случаев болезнь имеет тяжелое инвалидизирующий течение, в 50% - ухудшен прогноз для жизни . В то же время, в европейских странах продолжительность жизни орфанных пациентов, при условии надлежащего лечения, составляет 55-60 лет.

Общественный союз "Орфанные заболевания Украины" - это объединение общественных и пациентских организаций, которые занимаются защитой прав пациентов с редкими болезни в Украине. Союз основана в 2014 году.

Технический партнер, реализует проект - компания Expolight, лидер в сфере архитектурного освещения с 20-летним опытом работы на более чем 1500 объектах в Украине и мире.

Больше новостей в нашем Telegram- канале. Если вы стали свидетелем чрезвычайной ситуации или аварии, обнаружили опасный предмет, бездыханное тело, заметили огонь или поджог, сообщите об этом в 101, 102 и 103, а также напишите в нашем Telegram-чате. Присоединиться к нему можно ЗДЕСЬ.

Варвара Грекова